Marius Teodor Zamfir: „Am avut pacienţi care de la vârsta de patru luni au fost lăsaţi cu tableta în braţe”


Distribuie articolul

A efectuat un studiu clinic care confirmă fenomenul de „autism virtual”, mai precis faptul că la anumiţi copii se poate declanşa o formă de tulburare asemănătoare tulburării de spectru autist având ca factor declanşator consumul excesiv (peste 4-5 ore/zi) de mediu virtual (tabletă, mobil inteligent, tv, calculator, laptop etc) în perioada de dezvoltare a copilului – 0-3 ani. Studiul pe această temă publicat în luna aprilie 2018 este primul studiu clinic care confirmă existenţa acestei forme de autism, pe care au denumit-o „autism virtual”.

Din anul 2007 lucrează pentru Fundaţia Copii în Dificultate (C.I.D) – România pe postul de manager al proiectului pentru copii cu autism, moment în care a început şi coordonarea echipelor de terapie de la domiciliul copiilor. Fundaţia (C.I.D. Romania) este o fundaţie de caritate înfiinţată în anul 1991 de către un grup de persoane din Marea Britanie, în colaborare cu „Children in Distress UK”. În anul 2017 a început Campania „Stop autism virtual” pentru care a stabilit o legătură cu mai mulţi specialişti din SUA şi Franţa, care observaseră şi ei această formă de „autism virtual”.

„Satisfacţiile în această profesie sunt foarte mari, mai ales când lucrăm cu aceşti copii cu simptome identice ca în autism, unde copiii nu îşi recunosc părinţii, nu înţeleg limbajul simplu etc. şi ajungem să redăm părinţilor, dar mai ales societăţii, copii funcţionali”

– Ce puteţi să ne spuneţi despre termenul „autism virtual”?

– Legat de acest termen, există destul de multe controverse, majoritatea „pro”, dar şi „contra”.

În primul rând trebuie să înţelegem ce este autismul. Autismul nu este o boală. De exemplu, până în prezent, nu există niciun tip de analiză (genetică, de sânge, imagistică etc) care să identifice autismul. Autismul este o tulburare pervazivă de dezvoltare, de natură neuro-biologică, mai precis o tulburare de neuroconectivitate. La fel ca în „autismul clasic”, aceste comportamente apar şi în „autismul virtual”, tocmai de aceea l-am denumit autism. Oricum, peste 75% din cazurile care ajung la noi prezintă deja diagnostic de Tulburare de Sindrom Autist (TSA) de la medicul neuropsihiatru.

Un alt lucru important este legat de cauzalitatea acestei tulburări. Aşa cum spuneam mai devreme, noi denumim autism o serie de comportamente sau caracteristici, dar puţine persoane înţeleg că, în spatele acestor comportamente, pot exista cauze multiple şi de cele mai multe ori chiar diferite. Denumirea de virtual am folosit-o deoarece există o legătură de cauzalitate directă între consumul excesiv (peste 4-5 ore/zi) de mediu virtual (smartphone, tabletă, TV, laptop, etc) şi comportamentele specifice TSA. Iniţial, în anul 2013, am folosit termenul de autizare într-o primă lucrare publicată, dar din anul 2014 în toate conferinţele de profil s-a folosit termenul de „autism virtual”. De altfel, la noi în ţară, termenul a fost acceptat şi preluat de majoritatea specialiştilor din domeniu: medici, psihologi, etc.

– Aţi efectuat primul studiu clinic care confirmă fenomenul de „autism virtual”. Ne puteţi spune de ce aţi considerat necesar un astfel de studiu la nivelul României?

– Am plecat de la doi factori importanţi si anume: începând cu anul 2007, am observat o dinamică foarte diferită a ritmului de recuperare la câţiva copii cu TSA cu care lucram şi care aveau deja diagnostic de la medicul neuropsihiatru de autism. Mai precis, aceştia prezentau îmbunătăţiri spectaculoase (faţă de cazurile anterioare) odată cu începerea programului de recuperare, pe toate ariile de dezvoltare. Dacă iniţial au fost doar câteva cazuri răzleţe, începând cu anul 2010 acestea au început să se înmulţească vertiginos.

Iniţial am crezut că, datorită experienţei mele acumulate în elaborarea şi implementarea programelor de intervenţie psiho-comportamentală, au această evoluţie. Chiar în aceea perioadă am lucrat la o metaanaliză, având ca scop identificarea potenţialelor cauze ale TSA, concretizată în lucrarea „Efectele civilizaţiei moderne şi ale mediului înconjurător – cauze ale autismului şi ale tulburărilor comorbide”. Unul din punctele dezbătute în această analiză era şi influenţa TV-ului asupra dezvoltării copilului.

Analizând mai amănunţit anamnezele, am identificat un punct comun al acestor copii care se recuperau mult mai rapid. Este vorba despre un consum, în medie, de peste 4-5 ore/zi de mediu virtual (TV, tabletă, telefon, etc) în perioada 0-3 ani. Un alt fapt interesant este că majoritatea acestor copii, la finalizarea procesului terapeutic, prezentau doar mici elemente disfuncţionale, putând fi integraţi în învăţământul de masă, funcţional, şi fără a avea nevoie de ajutor de specialitate.

– Aşadar, la ei era vorba de un altfel de autism. Şi ce a urmat?

– A fost foarte important să observ evoluţia copiilor în funcţie de ce măsuri au luat părinţii. Am avut chiar câteva cazuri în care copii cu autism care au început terapia între 1,5 – 2 ani, în 3-4 luni de terapie au „devenit” copii tipici, dar numai dacă părinţii au ascultat toate recomandările specialiştilor. Dar şi cazuri de copii ai căror părinţi nu au început terapia şi care au prezentat doar mici îmbunătăţiri şi doar dacă au eliminat consumul de mediu virtual. De asemenea, am avut chiar şi multe cazuri în care am discutat iniţial cu părinţii telefonic, am identificat cauza (consumul de mediu virtual), le-am spus să elimine acest factor, şi peste 2-3 săptămâni, când am ajuns la evaluare, la mulţi itemi părinţii îmi spuneau că „acum 2-3 săptămâni, copilul meu nu făcea lucrul acesta, dar acum face”.

Eu personal, în ultimii 5-6 ani, aproape că nu am mai avut copii nou diagnosticaţi, care să nu prezinte în anamneză acest element: consum excesiv de mediu virtual în primii doi ani de viaţă.

– Are legătură consumul acesta cu viaţa cotidiană de la noi?

– Da şi este datorat în mare parte contextului politic şi socio-economic. Conform unui studiu intitulat „Une année de télévision dans le monde” al institutului francez Médiamétrie publicat în anul 2013, România se situa în anul 2012, pe primul loc între ţările din Europa în privinţa consumului de programe de televiziune, românii uitându-se la televizor, în medie, timp de 5 ore şi 30 de minute pe zi.

Unul din obiectivele studiului a fost si identificarea procentului de copii nou diagnosticaţi cu tulburare de spectru autist (TSA), care prezintă în istoricul anamnestic un consum excesiv de mediu virtual în primii trei ani de viaţă, în perioada 2012-2017.

Astfel, în prima etapă am sintetizat datele cu privire la incidenţa consumului de mediu virtual în perioada 2012-2017 pe lotul total de 110 subiecţi urmăriţi în această perioadă, de când am început să avem date standardizate în acest sens.

Incidenţa consumului excesiv de mediu virtual în rândul copiilor diagnosticaţi cu TSA pentru întreaga perioadă 2012-2017 a fost de 75,45%, respectiv 83 de subiecţi. Pe fiecare an în parte s-au obţinut date procentuale prezente în Tabelul 1.

– Cum aţi identificat subiecţii?

– Datele înregistrate au rezultat în urma analizei copiilor diagnosticaţi cu TSA (Tulburări de Spectru Autist), evaluaţi şi urmăriţi longitudinal în perioada 2007-2017, în  cadrul  centrelor de recuperare pentru copii cu autism ale Asociaţiei pentru Sănătate Mintală a Copilului (ASMC) şi Fundaţiei „Copii în Dificultate” – România (CID-România). Menţionăm faptul că ambele organizaţii oferă servicii atât în centrele respective, cât şi la domiciliul beneficiarilor.

Deoarece în România serviciile de recuperare pentru copiii cu autism nu sunt decontate de Guvern, părinţii suportă aproape integral aceste costuri. De aceea, după evaluarea iniţială, doar 54,55% dintre reprezentanţii beneficiarilor au solicitat şi intrarea în serviciile de terapie specializată. Din numărul total al beneficiarilor, 84,26% dintre aceştia au avut parte de servicii la domiciliu, pe când 15,38% în cadrul centrelor menţionate anterior.

– Care ar fi principalele concluzii ale studiului?

– Din studiile Academiei Americane de Pediatrie ştim că, pentru un copil cu vârste cuprinse între 0-2 ani, consumul de televiziune este dăunător, provocând probleme de somn, alimentaţie, hiperactivitate, deficit de atenţie etc.

În cadrul studiului meu am folosit următoarele loturi de subiecţi:

  • Un lot, denumit „Lot control”, compus din subiecţi diagnosticaţi cu TSA care nu au prezentat în istoricul anamnestic consum de mediu virtual, sau consumul a reprezentat o medie mai mică de 2 ore/zi;
  • Un lot, denumit „Lot ecrane”, compus din subiecţi diagnosticaţi cu TSA, care au prezentat în istoricul anamnestic consum excesiv (peste 4-5 ore/zi) de mediu virtual în perioada 0-3 ani.
  • Un lot denumit „Lot copii integraţi” a cuprins subiecţi atât din Lotul control cât şi din Lotul ecrane. Acesta a fost compus din copii diagnosticaţi cu TSA care au prezentat îmbunătăţiri semnificative până la nivelul de integrare în învăţământul de masă fără ajutor de specialitate, fiind independenţi şi funcţionali, chiar dacă, în paralel, unii dintre ei mai continuă intervenţia terapeutică specializată pentru îmbunătăţirea anumitor arii şi/sau comportamente deficitare.

Folosindu-ne de datele Academiei Americane de Pediatrie, copiii cu autism care prezentau în istoricul anamnestic consum excesiv (peste 4-5 ore pe zi) de mediu virtual în perioada 0-3 ani, ar fi trebuit să aibă o îmbunătăţire a comportamentelor mai lentă. Cu toate acestea, studiul pe care l-am realizat ne arată o eficienţă terapeutică între patru şi cinci ori mai mare la „Lotul ecrane”, faţă de „Lotul control”, şi o eficienţă terapeutică de peste şapte ori mai mare pentru copiii integraţi.

Ca o concluzie finală a studiului, modul diferit şi favorabil prin care copii diagnosticaţi cu TSA, care au prezentat în istoricul anamnestic, în perioada 0-3 ani, un consum mediu de peste 4 ore/zi de mediu virtual, au reacţionat la procesul terapeutic faţă de lotul de control, sugerează o legătură de cauzalitate directă între acest consum excesiv de ecrane şi comportamentele şi elementele similare celor întâlnite în TSA. Acest consum excesiv de mediu virtual în perioada 0-3 ani, cumulat şi cu o predispoziţie genetică, poate produce chiar o structură de neuroconectivitate tipică copiilor cu TSA, afectând structurile cerebrale pe termen lung prin influenţa factorilor epigenetici, cauzaţi de privarea senzoriomotorie şi socioafectivă, putând duce astfel la creşterea incidenţei globale a autismului la nivel naţional şi internaţional prin apariţia acestei nouă forme de autism, numită „autism virtual”.

– Studiul acesta a fost valorificat în vreun fel, a declanşat vreo dezbatere sau vreo măsură mai amplă?

– Da, deocamdată doar prin promovarea acestui fenomen in cadrul Campaniei Stop Autism Virtual. De exemplu impactul conferinţei de presă organizată în septembrie 2017 a însumat peste 120 de apariţii pe site-uri din tară şi Republica Moldova şi peste 20 de apariţii pe site-uri internaţionale de pe patru continente. De asemenea, diverse apariţii la TV şi radio.

De asemenea impactul cel mai important este conştientizarea acestui fenomen de majoritatea specialiştilor şi aici mă refer la medici neuropsihiatri, medici pediatri, psihologi etc.

Dacă mă întrebaţi de măsuri concrete ale instituţiilor statului, deocamdată nu s-a realizat nimic aplicabil în planul naţional de sănătate mintală.

– Ce cazuri mai grave, mai relevante, aţi avut?

– Cele mai îngrijorătoare situaţii au fost de curând, când am avut două cazuri diferite, la un interval de o lună unul de celălalt, ale unor copii de 6 luni, unul din Suceava şi unul din Tulcea, pe care părinţii, fără să îşi dea seama, i-au lăsat de la vârsta de 4 luni (de când au introdus diversificarea alimentaţiei bebeluşului) peste 4-6 ore/zi la tabletă şi mobil. La vârsta de 6 luni, părinţii au observat deja impactul acestor dispozitive electronice, în sensul că bebeluşii păreau că nu mai aud, nu mai erau interesaţi de prezenţa şi vocea părinţilor şi bunicilor, prezentau anumite comportamente stereotipe şi repetitive şi intraseră parcă într-o lume a lor. În acel moment, părinţii şi-au dat seama că ceva nu este în regulă şi au început să caute în mediul online informaţii. Aşa au găsit pagina de facebook şi site-ul StopAutismVirtual şi m-au contactat. În acest moment au eliminat orice dispozitiv electronic din viaţa copilului şi au observat schimbări majore şi rapide. În continuare sunt sub supraveghere şi sperăm ca impactul să fie minor, având în vedere vârsta foarte mică la care au identificat problema, dar şi plasticitatea creierului în această perioadă. Astfel de cazuri ne ajută să înţelegem necesitatea şi continuarea acestei campanii de educare şi informare a populaţiei, dar şi a instituţiilor publice.

– Care este diferenţa între autismul cunoscut şi autismul virtual?

– Diferenţa la nivel neurologic dintre cele două tipuri de autism este următoarea: dacă în cazul copiilor cu autism „clasic” afectarea neurologică este gravă şi presupune o distrugere ireversibilă a anumitor zone ale sistemului neurologic, mai precis distrugerea legăturilor dintre neuroni (sinapse, axoni, dendrite), în cazul copiilor cu „autism virtual” este vorba de o nedezvoltare corespunzătoare a sistemului neurologic, datorită lipsei de stimulare psiho-motrică, senzorială, afectivă şi psihosocială. Deci în acest caz nu este vorba de o distrugere a legăturilor neurologice, ci de inexistenţa lor sau de o reformatare a acestor legături, datorită unei stimulări necorespunzătoare. În majoritatea timpului, copilul primeşte doar anumite senzaţii (vizuale sau/şi auditive) provenite dintr-un mediu virtual, neexistând posibilitatea să coreleze aceste senzaţii vizuale şi auditive cu celelalte tipuri de senzaţii; vestibulare, tactile, de miros, de gust, neputând astfel să se dezvolte corespunzător la nivel neurologic.

– Cum reacţionează părinţii: sunt cooperanţi, îşi recunosc partea de responsabilitate sau au o rezistenţă în faţa colaborării?

– Toţi părinţii cu care am interacţionat şi-au asumat partea de responsabilitate şi chiar s-au mobilizat mai bine. Eu cred că niciun părinte nu doreşte să facă rău copilului sau tocmai de aceea scopul principal al campaniei este educarea si conştientizarea părinţilor cu privire la aceste riscuri. Noi ne dorim să nu mai întâlnim celebra frază: „Dacă ştiam că nu este bine să îl las la televizor, nu îl lăsam, erau desene special destinate pentru bebeluşi…”

– Dar specialiştii? Ei cum au reacţionat în faţa acestor curente, provocări?

– În Romania majoritatea specialiştilor şi în special a medicilor din cadrul spitalelor de psihiatrie recunosc existenţa acestui fenomen, şi cel puţin în Bucureşti nu cred că mai pleacă un părinte din cabinetul medicului fără să primească recomandări pentru eliminarea consumului virtual.

– Pot fi recuperaţi copiii, cam care ar fi, în linii mari, soluţiile?

– Da, dar respectând anumite condiţii. În primul rând, o diagnosticare cât mai precoce, sub 2 ani. Cu cât vârsta identificării problemei este mai mică, cu atât problemele dispar mai repede. Condiţia cea mai importantă este eliminarea cauzei – consumul de mediu virtual, după care începerea cât mai urgentă a unui program de recuperare.

– În planul politicilor naţionale de sănătate, există preocupări faţă de acest nou segment?

– Din păcate încă nu există nimic concret. De exemplu, în cadrul Campaniei Stop Autism Virtual, una din activităţi este şi distribuirea în maternităţi a unor materiale informative – afişe, flayere. De doi ani nu reuşim, cu toate că am făcut numeroase demersuri, să facem cumva ca aceste materiale să ajungă centralizat, cu ajutorul Ministerului Sănătăţii sau al altor instituţii abilitate, în maternităţi şi în „Pachetul bebeluşului”. Încă stăm cu acestea în depozit. Acum suntem în discuţii la Comisia de Sănătate din Senat pentru organizarea, în data de 12 iunie, a unei dezbateri pe această temă.

– Există „autism virtual” şi la adulţi?

– Din păcate, da. Orice persoană care petrece excesiv în faţa mediilor virtuale (la un adult vorbim de peste 7-8 ore pe zi), ajunge să se închidă în sine şi să evite contactele sociale. De exemplu, ceea ce am observat eu este că, la majoritatea persoanelor care lucrează în IT şi stau peste 8 ore pe zi în faţa calculatoarelor, se formează un profil diferit, mai puţin sociabil.

 

 

Marius Teodor Zamfir este psiholog expert în psihologie clinică şi judiciară, membru în Colegiul Psihologilor din România, preşedinte şi membru fondator al Asociaţiei pentru Sănătate Mintală a Copilului.

Distribuie articolul

Lasa un comentariu

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*

4 × 4 =

Edițiile Sinteza
x
Aboneaza-te